発達障害「グレーゾーン」「軽度」の人が感じている「生きづらさ」って何？診断名がつかないからこそ直面する困難とは（前編）

今回は、東京で4人の子どもと暮らしているライター・岡本ハナさんが、発達障害の長女を連れて放デイ（放課後等デイサービス）を見学したときに抱いた「障害が軽度だから、つらい」という複雑な想いをお伝えします。

こんにちは、岡本ハナです。私の長女は、ADHDと強迫性障害を併せ持ついわゆる発達障害児ちゃん。

障害があったり、発達が気になる就学児が通所する「放課後等デイサービス」を利用する際に必要な「受給者証」を無事に取得した私たちは、さっそく通所希望の事業所に電話をしたものの…。すんなりとはいきませんでした。

今回は、複数の放デイ（放課後等デイサービス）を見学したときの複雑な想いをお話します。

自宅から通いやすい放デイを探して…

放デイのパンフレットやホームページを見ると、子どもへのアプローチが多種多様でした。ダンスや体操など体を動かすことをウリにしたものから、読み書きや計算など学習サポートをメインにするものなどなど。

どれも魅力的だけど、週2回通所することを考えると、自宅から距離が近いことを優先させたいなと思いました。

その理由は、ふたつ。幼いきょうだい達を連れての送迎は考えられないこと。そして、当時の長女は強迫性障害で、清潔に対して強いこだわりがあったこと。

手すりに少し触れただけでも、汚くないかと一日中気にしてしまう長女。それが頻繁にあると、正直私もツライ…。ですので、このころは公共交通機関を利用することを避けていたのです。

私は「自宅から距離が近いこと」を第一条件として探し始めました。

数年待ちもザラってホント？療育現場、足りてなくない？

最初に見学申し込みの電話をした放デイは、自宅からほど近く、きょうだい達が通う保育園にも近い”家族にとって”ちょうどいい距離。しかし、電話口の担当者は申し訳なさそうに一言。

「見学に来ていただいても、かなり多くの人がキャンセル待ちの状態なので、無駄足にさせてしまうことになると思います。年度初めであっても、ほとんどの利用者が継続希望をだされるので、場合によっては何年もお待たせさせてしまうかもしれません」

あれれ……この感じ、とってもデジャブを感じる。そうだ！小児精神保健科の初診予約の時と同じ状況だ！（受診できるまで長くて半年、平均で三カ月待ちでした）

ここでも同じようなつまずきをするなんて。落胆すると同時に、発達障害児の多さと療育を必要としている子どもがそれだけ多いことを実感しました。

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