45歳、進行性の難病「ALS」と診断された2児の母。「体が少しずつ、自分のものじゃなくなっていく」恐怖を語る

4才と13才の子どもを育てながら、ALS（筋萎縮性側索硬化症）と向き合って生きるはらだまさこさん。

ALSは、治療法が確立されていない進行性の病気。診断され、葛藤や恐怖に苦しみながらも、生きる希望を見出し、「子どもたちに“母の味”を残したい」と、不自由な手でレシピを書き始めました。

本記事では、病と生きることのリアルを綴ったはらださんの著書から、「病気と診断された日」の様子をお届けします。

※本記事は書籍『難病ALSのママが綴るいのちのレシピ もしもキッチンに立てたなら』（はらだまさこ：著/徳間書店）から一部抜粋・編集したものです

病名を告げられた日

2023年6月、大学病院の小さな診察室で、わたしは担当の先生から病名を告げられました。

「いろいろ検査してみましたが……やはりALS、筋萎縮性側索硬化症（きんいしゅくせいそくさくこうかしょう）でした」

身体の様子がおかしくなって以来、自分でも調べていたので覚悟はしていましたが、その言葉を聞いた瞬間涙がとまらなくなりました。

正直、それ以降のことは鮮明には覚えていません。右側に座っていた夫が、言葉が出ないわたしの代わりに静かに「わかりました」と言ってくれていました。

重たい空気の中、先生は今後予測される病気の進行についてゆっくりと説明をしてくださいました。娘と同い年のお子さんがいるというその先生が、とても気を使ってくださっているということは、なんとなく肌で感じていました。

わたしはただうつむいたまま、現実を受け止めるしかありませんでした。

「おかしいな」と思い始めたのは、リンを出産した2021年の半ば。寝ているときに左足がよくつるようになったのです。その後、足が思うように上がらなくなり、つまずくことが増えました。

その時点では「出産による骨盤のゆがみかな」と勝手に思い込み、整骨院に通い始めました。しかし、骨に異常はないことがわかりました。その後、紹介状をもらって近くの医療センターへ。MRIや血液検査といった詳しい検査をしても、異常がない。嫌な予感がしました。

そして「大学病院で診もらってください」と言われたのです。

大学病院では、背中に注射して骨髄液（こつずいえき）を採ったりと、これまで受けたことのないような検査もしていただきましたが、それでも病名は特定されませんでした。

それもそのはず。ALSは、消去法で診断される病気なのです。調べるほどにALSであるという可能性が高まっていく恐怖で、病院から足が遠のいた時期もありました。電気を流して筋肉の動きを調べる検査を受けて、ようやく「筋肉が萎縮している」ことがわかりました。また怖くなって、病院に行けなくなったのです。

最終的に10日間の検査入院を勧められましたが、まだ小さかったリンとそんなに長期間は離れられないと断り、わがままを言って4日間に短縮してもらいました。その結果、「ALSである」と診断を受けたのです。

よくよく思い返してみると、最初に足がつり始めたのはリンの妊娠前でした。ということは、診断までにALS発症からすでに3年以上経たっていたことになります。

治療法がまだ確立されておらず、病気に抵抗するには、進行を遅らせる薬を飲むしかないことも事前に知っていました。

診断を受けてからしばらくは、毎日いつ起きていつ寝ていたのか、何を食べていたのか、家族にどんなごはんを作っていたのかさえあまり覚えていません。

ただひたすら、
「どう生きたらいいのか」
「どう前に進めばいいのか」
「治すには何をすればいいのか」
そのことばかりを、頭の中で何度も何度も繰り返し考えていました。

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