「こんなママでもいいの？」進行性の難病を抱えながら、2人の子どもを育てる女性がたどり着いた結論とは

「ALS（筋萎縮性側索硬化症）」という病気を知っていますか？徐々に手足が動かなくなり、最後には呼吸も困難になる進行性の難病です。

4歳と13歳の子どもを育てながら、ALSとともに生きるはらだまさこさんは、葛藤や苦しみを抱えながらも、「力尽きるまで、楽しいこと好きなこと、好きなもの、好きな人たちに囲まれてすごしたい」と語ります。

本記事では、はらださんのエッセイ＆レシピ集から、「母としての悩み」や、治療法が確立されていない中でも希望を捨てず、前向きに生きるきっかけとなったエピソードをお届けします。

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※本記事は書籍『難病ALSのママが綴るいのちのレシピ もしもキッチンに立てたなら』（はらだまさこ：著/徳間書店）から一部抜粋・編集したものです

病を受け入れるまで

元来アクティブなわたしですが、ALSになって以降、全く外に出ることができなくなりました。元気だった頃を知っている人に会うと、車椅子のわたしを見て「どうしたの?」と聞かれます。心配してくれているのだとわかっていても、その一言さえ、胸に刺さりました。

泣いてしまって心配をかけるのも嫌だし、変わってしまった姿を見られることも恥ずかしい。自然と外に出る回数は減っていきました。

「きっとまた歩けるようになるかもしれない」と思いたかった。でも、どんな医学書を読んでも「ALSの有効な治療法はまだ見つかっていない」とあるばかり。

そんな中、インターネットで検索を続けているうちに「ALSリバーサル」という言葉に出会いました。ALSの進行が止まったり、症状が軽くなったりすることを「ALSリバーサル」というそうです。そうした回復例が、世界にほんの少しだけある、ということでした。

アメリカには自然療法や機能性医学を取り入れてALSリバーサルを目指す団体があり、英語のサイトや論文、症例報告がいくつも出てきました。

すべて英語だったので、翻訳アプリとにらめっこしながら、夢中で読み進めました。

もちろん、ほんのわずかな症例です。同じことをすれば必ず治る、というわけではないとわかっています。発症の理由も、体質も、環境も、人それぞれ。

それでも、「世界のどこかに回復した人がいる」という事実が、わたしの心に小さな明かりを灯してくれました。

──わたしもALSリバーサルにかけて、生きてみよう。

そう思いました。

落ち込む日も、もちろんあります。病気を「完全に受け入れました」と胸を張って言えるわけでもありません。

でも、病気を受け入れることと、ただ諦めることは、きっと違う。それに、もう泣くことに飽きたんです。時間がもったいない。下を向いて歩くより、前を向いて歩いたほうが結果もいいに決まってる。

「どんな小さな希望でも、わたしは信じるほうを選ぶ。わたしの病気は治る」そう口にするだけで、体の奥からエネルギーが湧いてくる気がしました。

「完治は難しいとわかってはいるけれど、わたしは希望を捨てない」

本を作る

2024年10月のよく晴れた日、わたしは息子の小学校生活最後の運動会を観に行きました。

ALSと診断されてから1年と4か月。すでに歩くことは難しくなり、車椅子での生活が当たり前になっていました。身の回りのことも、誰かの手を借りなければできない状態でした。

わたしにとって運動会といえば、何よりの楽しみは母が作ってくれたお弁当でした。

エビフライに唐揚げ、卵焼き、タコさんウインナー。おいなりさんとかんぴょう巻き。おかかや梅のおにぎり。デザートには、うさぎさんりんごとみかん。そんなお重いっぱいのごちそうを作るために、母はまだ空が暗い時間から台所に立っていました。

揚げ物の音と香りが寝室まで届き、ふだんはなかなか起きられないわたしも、その日だけは自然と目が覚めたのをよく覚えています。

その思い出が忘れられなくて、息子が幼稚園に通う頃、同じ〝わくわく〟を感じてもらいたい一心で、お重を買いました。しかし、コロナ以降、運動会でお弁当を広げる習慣はなくなり、お重の出番も次第に減っていきました。

寂しさを感じる一方、いまの身体ではお弁当を作るのが難しくなっていたので、作らずに済むことにほっとしている自分もいて──そんな相反する気持ちに、なんとも言えない複雑さがありました。

頑張る息子の成長に胸が熱くなる反面、申し訳なさも込み上げてきます。悲しさや虚しさが静かに胸に広がっていました。してあげたいことは山ほどあるのに、思うように叶えられない。

グラウンドを見渡すと、車椅子の母親はおそらくわたしだけ。本当は、周りと比べることは好きじゃない。でも、たくさんの親子が並ぶ運動会という場では、どうしても比べてしまう自分がいて──

「母親として、わたしは何ができるんだろう」
「子どもたちに、何を残せるんだろう」

悩み続けた先に、わたしはひとつの答えにたどり着きました。

それは、レシピ本を残すこと。

すでに前年からレシピのメモは始めており、数十のメニューがスマホに眠っていました。これを、一冊のレシピ本にできたら。わたしの味、「美味しい」という記憶を形にできたら。そう思った途端に、心の底から情熱が湧いてきたのです。

▶「こんなママでもいいの？」母としての悩みと決意